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法律普法百科 编辑:吴洁岚

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三亚中心医院(海南省第三人民医院)血液科为造福三亚本地及周边地区的血液病患者,让他们无需长途奔波,在“家门口”就能享受优质的国家级名医诊疗服务,自2月28日起开设贫血专病门诊。该门诊开设时间为每周五上午,值得一提的是,每月最后一周的周五上午,还会邀请中国医学科学院血液病医院红细胞疾病诊疗中心/再生医学诊疗中心施均教授团队的红细胞疾病专家前来定期坐诊。

出诊时间

每周五上午

出诊地点

三亚中心医院门诊楼三层3A14诊室

预约方式

三亚中心医院公众号预约挂号平台内科→血液内科→贫血门诊

温馨提示

贫血门诊病种主要包括但不限于以下:

1.造血衰竭性疾病(如再生障碍性贫血等)。

2.各种溶血性贫血(如自身免疫性溶血性贫血、阵发性睡眠性血红蛋白尿、地中海贫血、镰刀型细胞贫血等)。

3.慢性病贫血、肾性贫血等。

4.其它原因所致贫血。

如果您身边有人患有贫血性疾病,请及时到三亚中心医院贫血专病门诊就诊,早诊断、早治疗,才能获得更好的疗效和预后。

本月坐诊专家:方力维教授

坐诊时间:2025年2月28日(周五)8:30-12:00

中国医学科学院(天津)血液病医院红细胞疾病& 再生医学诊疗中心团队

天津血液中心医院地址

齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 都亚男 左庆

新春伊始,为关注血液透析患者群体,齐鲁晚报·齐鲁壹点以文图和视频的形式推出了《血液透析室里的别样“忙年”》《春节前,血液透析患者的4小时内外》等多篇报道,受到社会各界普遍关注。春节刚刚过去,然而,血液透析患者们又是如何度过虎年春节的呢?齐鲁晚报·齐鲁壹点记者再次前往医院,探访他们的平凡却充满坚强的人生。

每天都有的“加透”患者

对于普通人来讲,春节是家人团聚、拜访亲友、充满温情和欢乐的假期,但对于血液透析患者来说,在忙忙碌碌的春节假期里却需要加倍小心。

大年初一晚上,刚做血液透析1年多时间的孟伟(化名),突然憋得喘不上气,腿肿胀得厉害,甚至难以站立。孟伟联系医生讲明情况,急忙来到济南威高肾科医院血液透析室做了一次“加透”,这才使得病情渐渐稳定下来,家里人也因此担心得整晚没睡。关于发病原因,孟伟回想起发病前,常有亲戚朋友来家中坐客时向他敬水,就这样不知不觉喝着喝着,喝水就超标了。

无独有偶的是,济南中心医院血液透析室也有一位患者情况危急,他因为不注意饮食而高钾,不得不在除夕夜赶来“加透”,这位患者也因此在病房里度过了一个不寻常的虎年除夕夜。

每一位终末期肾病患者都有独属于自己的“干体重“,在两次透析之间的时间里干体重增长不应超过3%~5%,这意味着每一位做血液透析的患者常常”口渴“而不能大口畅饮,必须进行食物称重,此外,患者能吃的食物种类也有限制,对高钾、高钠、高磷食物的摄入有严格的要求。

孟伟不是个例。济南威高肾科医院血液透析室副护士长魏娟表示,因为多喝水、服药不规律、食用水果过量等问题,春节期间血液透析室每天都有5~6位患者出现心衰、精神错乱等问题;病房内还有一位阿姨因为不注意饮食,从去年腊月开始就几乎天天来做血液透析;而在除夕夜到大年初五期间,就有七位重症病人被送往济南威高肾科医院。

按照魏娟的话来说,“这样的情况平时一个也不应该有”。

患者自我管控成‘无解’难题

2月9日下午,刘艳(化名)的丈夫被特许进入血液透析室,为刚刚患了阑尾炎的刘艳揉腰。“管不住嘴的风险都经历过了,她可是做血液透析的‘老人’了,现在很自律,不会因为节日而贪嘴。”刘艳的丈夫说,妻子已经有14年的血液透析史,把血液透析当成了一个生活常态化的事情,对饮食很注意,不会因节日而有所松懈。

据魏娟观察,大部分血液透析年限较长的患者都很自律,会在春节这一类节日里容易多饮多食的患者,多为刚刚开始做血液透析的新人。

据媒体报道,为了减少并发症的发生,长沙市第四医院血透室的医护人员们向患者反复强调过年的注意事项,还不断对病人进行督促和心理疏导,告知患者按时透析,不能随意调整时间。同样的,血透室也不会为了“回家过年”就调整病人的透析时间,全力保障透析患者按照既定规律前来医院治疗。

“对病人的教育还需要再加强,病患在家时的自律与否对病情有很大的影响。“济南威高肾科医院院长孟建中表示,”有不少医生反应病人对自我管控的松懈是一个‘无解’的难题,即便医生会对患者不断进行提醒,但仍旧会有病人重复再犯这个问题。如何提升病人的自律性是一个亟待解决的难题。“

春节不打烊的血液透析室

和其他科室不太一样,血液透析的规律性决定了血液透析室的医护人员春节期间不能休班,只能节后调休。尿毒症患者每周需要进行3次透析,医护人员也因此每周仅有周日才能休息,还要有轮值人员值班以防突发情况。春节期间,血液透析室的医护人员更是不能松懈,时刻在心中“上紧弦“,保障每一位患者能够安稳度过一个幸福年。

据媒体报道,春节期间,湖南省长沙市第四医院血透室医护人员全员值守,每天3-4个班次,数百透析病人进行治疗。远在长沙市1482公里外的天津医科大学总医院肾脏内科中心的这个春节与往年并无不同,春节六天累计完成血液透析及血液透析滤过治疗1722人次,其中危重患者约60余人次;急症及各科病房持续性血液净化30余例,完成内瘘手术4例;14名医生、39名护士参与节日值班。

即便如此,除了节日不能与家人团圆、面临增多的患者突发情况,济南威高肾科医院血液透析室的这个虎年春节还是过出了不太一样的味道。

除夕那天,前来2楼血液透析室的刘艳收到了护士们早早就准备好的糖果、口罩,刘艳丈夫形容当时的情形时说,“透析完拎着一袋子东西出来的,现在口罩还在家里呢。”

4楼住院部住着血液透析的重症患者,长达8小时的血液透析时间是普通患者的两倍,因其病情的严重性,医护人员也要加倍注意。除了病情上的关怀,春节不能回家的重症患者与医护人员更是“抱团取暖”。糖果、口罩一样不能少,从除夕夜到初五连续六天,医护人员还为患者送上热乎乎的水饺。

除了为患者煮水饺,济南威高肾科医院血液透析室的医护人员也收到了来自他人的关怀。魏娟和其他护士春节值班这几天零食一直不断,而这些零食都是领导买来供值班护士充饥的。春节不回家,护士站里年前早已备好的水饺、元宵、方便面都是血液透析室医护人员的过节“必备单品”。

对于威高医疗控股护理总监、济南威高肾科医院副院长、护理部主任于颖来讲,在医护一线工作四十余载,不回家过年已经成了一件“稀松平常”的事情了。因为血液透析室的特殊性,于颖几乎很少在家过年,在血液透析室工作要时时刻刻打起精神关注患者情况,春节期间更是要加倍谨慎、仔细,“这是我的工作,更是我的责任。”于颖说。

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社区血透在海外尤其欧美发达国家已成趋势,但国内种种原因叠加,民营透析机构步履蹒跚。 (视觉中国/图)

每周3次、每次4小时的血液透析,可以说是透析患者最轻松、最舒服的时候。

气不喘了、皮肤不痒了、身体不浮肿了、面色也不灰暗了,终末期肾病患者在一次次扎针透析中,完成身体最基础的代谢,维持生活最基础的体面。可想而知,规律的治疗一旦中断,会给透析家庭带来怎样的生存焦虑。

这种生存焦虑并不陌生。2020年初的武汉、2021年底的西安、2022年3、4月的上海、吉林、长春。每次新冠肺炎疫情严重或需要大规模封闭管理之时,血透患者的救治难题就会浮出水面。

“为什么疫情一来经常是透析患者上热搜?因为这个群体太特殊了!”肾病病友互助平台“肾·一样的人”创始人智安对南方周末记者说。全国血液净化病例信息登记系统(CNRDS)资料显示,2020年全国约有69.3万血透患者。

和普通患者相比,血透患者规模较小、并发症问题较多、治疗次数频繁、需要医护专业照看,“加上平时透析医疗资源相对饱和,一旦定期治疗的医院临时关闭或被征用为定点医院,这个平衡就会被打破,患者陷入艰难处境”。

2022年3月31日深夜,中国非公立医疗机构协会常务副会长郝德明接到求助电话——对方是上海浦东新区疫情防控指挥部,需要100名以上的血透医护支援。招募通知第二天发出后,七百余人报名,首批和第二批近200名志愿者奔赴上海,第三批也在招募中。

非公立和公立医护携手抗疫不是首次发生了,不过各地反复的疫情也折射出民营透析机构的尴尬:一边是疫情考验重重、患者期盼及时便捷就医、公立透析机构资源饱和,另一边却是民营透析机构发展阻滞,难以发挥市场作用真正走入社区,发挥便捷性。

值得注意的是,血透一直以来都是公立医疗机构的专属业务,直到2011年政策闸门才开始松动。闸门松动,并不意味着畅通无阻。种种原因叠加,11年后,社区血透仍重视不够,发展缓慢。

特殊的“逆行者”

“我的透析患者是密接,我能开窗通风吗?”“医院的透析设备是我之前不熟悉的型号,我怕给团队拖后腿,心理压力大该怎么办?”……

2022年4月12日晚,一场特殊的线上培训从七点多一直开到十点多,学员正是援沪的血透医护,一些未能赶上培训的医护还在上海各大透析室轮夜班、照看病人和闭环转运。

这些170余名特殊“逆行者”,最年轻的只有21岁。他们手握执业资格证和血透上岗证,是上海最急缺的透析医护。这些人来自上海以外省市的民营透析中心,一部分甚至是参与过2020年武汉抗疫的“老兵”。

透析病人无疑是免疫力较低的易感人群,当病人久未透析,就胸闷气紧,喘息不止,还会咳嗽、咳痰和呕吐。“针尖的窟窿漏出斗大的风,在(透析室)现场,谁都可能成为传染源。”培训老师之一、中南大学湘雅医院感染控制中心首席专家吴安华教授说道,此时他也正在吉林支援抗疫。

如果医护在收治阳性感染者的定点医院支援,则需正面迎战传播能力极强的新冠病毒,吴安华特意强调了几遍穿脱防护服、“手卫生”等注意事项。

两年前在武汉和湖北其他城市,人们同样能发现来自非公立医疗机构的“逆行者”。据中国非公立医疗机构协会统计,先后有319个医疗小队共计五千余位医护人员前往246家医疗机构或隔离点、康复驿站参与疫情防控和救治。

“参与疫情防治、救灾助难,是为医者的天职,也是本分,这些与公立与非公立没有任何关系。”2020年2月中下旬,郝德明接受媒体采访时说。

“我一看到上海招募血透志愿者就报名了。”应晨是江西上饶东信第五医院的透析医生,也是首批“援沪血透医疗队”的江西队队长。从4月3日开始,他连同7名江西来的血透护士,一起在上海浦东新区周浦医院进行支援。

应晨告诉南方周末记者,当时报名援沪的还有他所在这家民营三甲医院透析室主任,“我们科室平日有三百多个血透患者要看护,透析人手本就紧张,结果我来了、主任留守”。

“家底不厚”,还是要驰援

“非公医疗机构大多规模较小,人手有限,成建制的医护团队派出并不容易。”中国非公医疗机构协会肾脏病透析专业委员会常务副主任委员王九生对南方周末记者说,尽管“家底不厚”,大家还是坚持要驰援。

鲜有人知的是,透析医护不仅专业技能要求高、职业暴露风险大,在日常工作中,还要承担技师、文员、清洁员、患者教育等责任,超负荷工作易造成职业倦怠等身心伤害。

2019年,国家卫健委修订了血液净化标准操作规程(2020年版),征求意见稿要求每个独立血透中心至少要有一个从业5年的肾脏病专业副高级职称负责人。在民营医疗机构从事这份高难度、高风险的工作,又没有公立医院的铁饭碗、金字招牌背书,人才招募成了一个巨大的考验。

“没办法,我们只能自己培训。”全国连锁透析企业达康医疗董事长陈少波向南方周末记者坦言,“到目前为止,达康医疗90%以上的透析机构扎根在县城,而在县里,你根本招不到几个合适的。”

如果在大城市,民营血透机构还面临人员跳槽流失风险。“好在县域人员流动相对小,竞争环境没有那么激烈,我们用心培训了很多人,现在人员的情况就没有那么紧张。”陈少波说。

回想起2020年2月驰援武汉时,陈少波承认那是一种“风萧萧兮易水寒,壮士一去兮不复还”的悲壮,因为没人知道究竟要面对什么样的“敌人”,甚至“做好了牺牲的思想准备”。

“这次大家驰援上海的心情不一样,我们更加了解新冠病毒,也知道能做什么、该做什么。”此次陈少波担任非公援沪医疗队副总领队,达康医疗也派出16人的医护团队,是抽调人数最多的非公立机构之一。

扎根县城、扎根社区

3月31日前后是上海市血透最告急的紧张阶段。

31日晚,上海报业集团旗下《科创板日报》的一个不完全统计印证了这点:36家提供透析救治的本地医院中,只有一半确定还在运营,所有医院中只有三家是非公立的。

这在某种程度上反映了一线城市透析业现状:城市很大,人口很集中,医疗资源很丰富,三甲医院扎堆,优秀透析人才亦集中。而对于重资产、投入大、回报慢的独立血透机构来说,一线城市高不可攀,能扎下根的民营企业非常有限。

“所以一开始我们就扎到县里面去了。”陈少波直言,他们调研发现全国2800多个县中,很大一部分做不了透析,患者奔波劳苦,“我们就重点解决这部分人的医疗需求”。这次援沪医护,大多从区县透析机构赶来。

2011年,原卫生部批准威高集团、白求恩基金管理委员会在山东开始独立血透中心的试点,达康医疗当时承接了白求恩基金会的试点工作。十年间,达康医疗已开设一百余家独立血液净化中心和肾病专科医院,主要服务来自江西、广西、贵州等十余个省份的透析患者。

从部队医院转业的透析医生俞翔,执著于城市中社区透析的意义。在他看来,公立大医院有能力做好疑难、危重症患者的救治,普通患者的维持性透析医疗完全可以沉淀给小的独立机构做,“(社区血透机构)在患者身边把患者服务好”。

事实上,社区血透在海外尤其欧美发达国家已成趋势。四川大学华西医院肾内科专家2017年的一项研究指出,在美国,三大连锁透析企业建立了4000余个血透中心(占比68%)治疗71%的患者,而公立医院所属的血透中心主要负责急症、危重症、住院患者的短期血液透析。

2020年,俞翔在西安创办了一家独立透析机构,目前分批上了60台机器,已投入约1100万元。2021年底西安疫情期间,该透析中心先后承接了从公立医院分流的八十余位透析患者,解了燃眉之急。

“我知道西安公立医疗强,独立透析中心达到饱和的状态很难,但是我一直相信社区化的透析服务才是最好、最便捷的。”俞翔参与过武汉、西安抗疫,接受南方周末记者采访时,他还在上海的浦东新区人民医院支援透析。

医保报销和医疗质量

对于患者及家属来说,民营透析机构的医疗质量和医保报销,是必须考虑的两大现实因素。

为帮74岁的父亲解决转运透析问题,吉林市的周女士4月11日第三次在微博上求助。周父双目接近失明,合并有高血压、糖尿病等基础疾病,心脏也不好。

周女士对南方周末记者表示,吉林市民营透析机构少,之前父亲一直在吉林市人民医院透析,距家仅三四公里,那里的医护更加熟悉老人的身体情况。

“我父亲的医保定点也在那里,医保加商保报销比例可达80%,一个月的透析和各种药费算下来不到2000元;如果到不能报销的民营机构去,可能就要好几万每月。”周女士说。

2012年,中国将终末期肾病纳入大病医保范围,住院报销比例提高至70%,2014年又将报销比例提升至90%,大大缓解了尿毒症患者的治疗负担。不过,民营血透中心并不能轻易拿到新农合等医保资质。

“在公立医院或者能够落实医保报销的民营机构,透析患者只要没有其他疾病,做好严格的自我管理,每次花费其实并不高。”肾移植手术之前,智安也是一名需要定期透析的病人,他清楚记得,医保报销后每次透析仅需24元。

对智安来说,他更看重公立医院相对配套齐全,尤其是透析病人需要急救和住院治疗时,公立医院能够立即实施抢救,而且进行全面检查和多学科问诊。“相较而言,大多数民营机构缺乏这样的设施和团队”。

《中国围透析期慢病肾脏病管理规范》研究表明,中国血液透析患者中低钙血症发生率为35.9%,高磷血症为58.6%,高iPTH(全段甲状旁腺素)为45.4%。

“透析需要医护对患者进行专业的肾病宣传教育,尤其是饮食。”智安感叹,“管理不好身体的患者,每年住院的次数就会增加。”

“我理解,但是‘不’”

暗红的血液、复杂的疾病、不停运转的仪器、进进出出的患者,这些概念纠缠在一起就形成一堵“心墙”——恐慌。

“一旦出现污染,后果不堪设想!”“反对血透中心建在小区!”2020年10月,南方周末曾报道哈尔滨巨龙血液透析中心遭周边居民抵制。一位业主接受南方周末记者采访时表示,自己也理解血透患者的难处,但还是认为应离居民区远一点。

这种“我理解,但是‘不’”的行为,是典型的邻避效应。天津、武汉、合肥、沈阳等地多家民营透析机构进社区计划,皆因社情民意“刹车”。反对者除担忧传染外,还担忧民医患纠纷、意外事故,以及影响周边房产保值升值。

类似恐慌并非无中生有。2013年安徽省淮南市新华医院、2016年陕西省镇安县医院、2019年江苏省东台市人民医院,均发生多名血透患者感染肝炎的院内感染事件。这三家涉事医院中,第一家是民营机构,后两家是公立医院。

上海长征医院终身教授、中华医学会肾脏病分会副主任委员梅长林对南方周末记者介绍,如果透析机构接纳的是维持性治疗的普通透析患者,产生的排污主要是尿液,不必担忧;如果接纳的有艾滋病、乙肝等血源性传染病患者,严格按照相关规定做好分区隔离和专机处置,也能做好院内感控工作。

“只要民营透析机构能拿到执业许可建起来,那就是(和公立医院一样)处在政府严格监管之下,各项排污卫生情况也是达标的。”梅长林认为,透析机构和监管部门应各尽其责,一切以患者为中心。

11年间,民营透析机构步履蹒跚,只在2016年原国家卫计委发布67号文鼓励血液透析中心连锁化集团化发展迎来过一个短暂的春天,近几年资本多处于观望阶段。

公开调研数据显示,截至2019年,全国有6393所血液透析室(中心),据中国非公立医协肾脏病透析专委会统计,这些机构中只有11.6%是独立血透中心,远低于美国、德国和日本。

华安证券最近的一份研报指出,血透市场的下游以公立医院为主,独立血透中心以及医企合资血液透析中心的服务机构,服务端缺口大,仍有较大发展空间。

“尊重现在的病人,就是尊重未来的自己”

疫情突发时,往返奔波显著增加患者和医护的感染风险。“新冠病毒给国际上所有的透析机构提出了一个防控难题。”梅长林感叹。

过去,这种高传染性呼吸道传染疾病患者,往往会被转去专门的传染病医院或公卫中心透析。如今,透析中心如何应对高传染性呼吸道传染疾病、如何开辟应急透析区适应最新防控情况、如何调配透析资源、互认互通检验检测结果等问题,值得每个医卫人员重视和总结经验。

根据上海市的要求,应晨所在这家医院的阴性患者已分流到其它医院,留下的是本院的阳性患者,以及转运到本院的阳性患者。应晨和同事每天“酒店-医院”两点一线,四班倒轮转,院内三十多台透析仪器也全部加大班次,让更多透析患者能得到治疗。

“透析的一个重要原则就是靠近病人,病人到透析点之间距离越长,死亡风险就越高。”梅长林觉得许多根植的未知和误解需要破除,人们理应对透析机构进社区怀有更多的尊重和善意,“透析病人有各种各样的难处,尊重现在的病人,就是尊重未来的自己”。

4月13日,梅长林接受南方周末记者釆访时表示,随着上海厘清分流就医方案、加强透析患者保障、外来医护缓解透析资源短缺等措施并行之下,“血透患者最最困难的时期已经基本过去了”。

南方周末记者 黄思卓 南方周末实习生 陈实 钟财芬

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全球最大的血液病中心落地津城 打造国际一流的血液健康创新高地——中国医学科学院血液病医院团泊院区正式投入使用

本台消息:近期,中国医学科学院北京协和医学院与天津市合作共建的医学中心一期项目——中国医学科学院血液病医院团泊院区正式投入使用。据了解,团泊院区开放床位1000张,将以研究型医院建设为核心发展模式,聚焦国际新型细胞免疫治疗、干细胞基因治疗前沿技术,持续引领中国细胞与基因治疗创新技术与临床研究。

(记者 翟婧秋)

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