三亚站在哪个区,三亚站到凤凰机场多远
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三亚站离哪个景区最近呢
在北纬18°的“天下第一湾”亚龙湾,一群特殊旅客的脚印正被潮汐温柔抹去,但很多“人生第一次”的记忆却将永远地保留在他们心中,未来将照亮着他们内心无数迷茫时刻,勇敢地迎接生命里的“每一次”新体验和新改变。
这是罕罕漫游的第十一年。不同于以往的公益实践,这是国内首个专注罕见病家庭心理关怀的体验式旅行项目。2025年4月5日至4月8日,14组罕见病儿童家庭的15位罕见病患儿相逢海南三亚,在“轻探索”与“深体验”双轨行程设计中,“打卡”亲子海滩时光、海洋水族馆游览、热带植物园观光等活动,完成共同体验生命、追光阳光的约定。
14组罕见病儿童家庭的15位罕见病患儿相逢海南三亚
一、走出疾病的孤岛,和朋友一起发现自己的“超能力”
全球共有7000余种罕见病,这些疾病占人类疾病的10%。尽管发病率较低,但患者数量庞大——据不完全统计,中国有超过两千万的患者,包括白化病、杜氏肌营养不良、Rett综合征等。每一个在沼泽中挣扎的患者及其背后的家庭,都是社会不容忽视的存在。
在过去,众多罕见病患者受困于长期的复杂治疗和高昂的医疗支出,往往导致整个家庭陷入经济困境。同时由于疾病的特殊性,罕见病群体往往承受着外界好奇与异样的眼光,生活中更是面对着诸多不便。7000多种罕见病,数千万个中国家庭,如同一座座的孤岛,难以彼此链接。在此背景下,罕罕漫游应运而生,为破解孤独提供诗意方案:让每个生命享受山川湖海的包容,让亲子关系在自然中同频共振,让奇旅见证勇气的破茧时刻——自2015年蔻德罕见病中心启动“罕见病家庭旅行梦想计划”以来,已有超过170组家庭穿越疾病的寒冬,在集体旅行中重新感受生命的力量和彼此托举的勇气。
小朋友们在三亚完成组队,集体出发探寻新世界
这种生命力量的传递,在2025年三亚站的罕罕漫游中得以继续延续。4月5日的开营仪式上,身患脊髓性肌萎缩症罕见病的小朋友杨佳颐低声地询问爸爸的人生梦想,身旁的爸爸贴在他耳旁轻声地说:“我的梦想,就是你健康长大。”因为与罕见病抗争的小朋友,他们在成长中需持续对抗身体机能、社交隔离等多重挑战,身心健康是所有罕见病儿童父母最朴素的心愿。
这场为期四天的旅行,则为孩子们打开了一扇暂时遗忘疾病伤痛的窗口,通过认识新朋友、发现新自我汲取新的力量。在开营仪式上,有小朋友“发现”自己的“超能力”是“一个为朋友们送温暖的小太阳”。对于主办方而言,举办罕见病儿童家庭集体旅行项目的初衷,正是希望能借助旅行特有的疗愈场景,重构孩子们的自我认识,帮助孩子们悄然打破疾病的枷锁,闪烁出属于自己的光芒。
开营仪式上,孩子露出了开心的笑容
二、贾乃亮特别参与:“每个小朋友都是最勇敢的小战士”
生命的旅行从不孤独。热心公益的贾乃亮先生,尤其关注罕见病群体。作为罕见病公益爱心大使已连续3年资助了罕罕漫游项目,曾陪伴孩子们一起前往了北京环球影城和南京海底世界,与此同时还通过自己的影响力在各个平台发声,让更多的普通大众关注到了罕见病群体。
南京站 贾乃亮陪孩子们游玩海底世界
北京站 贾乃亮与孩子们一起过生日
在4月5日晚的开营仪式上,贾乃亮先生以VCR的形式和孩子们再次“见面”。屏幕中的他鼓励所有罕见病小朋友:“我知道在每位罕宝们的身体里,都有一个小小的怪兽,可是在我的眼里,每个小朋友都是最勇敢的小战士。生命给的挑战,都会变成你们特别的超能力。”
罕见病公益爱心大使 贾乃亮
自2023年以来,贾乃亮先生坚持与孩子们携手同行,并于2025年参与录制主题曲《从第一次到每一次》,未来音乐会化作传播希望的纽带,让困境中的家庭被更多的社会公众看见。
罕见病公益爱心大使贾乃亮发送VCR祝福
三、探寻生命的另一种可能:在旅行中解冻14组家庭被冰封的日常
虽然疾病往往容易带来生命与生命之间的隔阂,但在集体旅行中通过不同家庭的相互融合,彼此之间会重新连接成新的大陆。在三亚的碧海与椰风之间,这场特殊的旅行已悄然编织出生命的另一种可能。
4月6日上午,亚特兰蒂斯水族馆的玻璃穹顶下,孩子们贴着冰凉的壁面,看鳐鱼舒展双翼掠过眼前。在海洋水族馆,他们追逐着水中斑驳的光晕,凝视着水母的游弋,沉默的海洋用无声的语言告诉孩子们——世界本就是多姿多样,各有不同,生命的美从不因形态而褪色。
孩子们游览海洋水族馆
深蓝光影中,吴语涵小队长攥着队员妈妈的手奔向美人鱼剧场,看见人鱼摆动着璀璨的尾鳍翩然起舞,眼神里充满了十足的兴奋和满足。这一天也恰逢她生日,这次旅行将成为她生日里的别样注脚,是未来无限宝贵的回忆。她说:“最惊喜的是看到了美人鱼,好漂亮。”
旅途中的生日派对
下午的亚龙湾沙滩,阴云刚为小寿星让出晴空,孩子们便用沙粒建造起秘密王国。唐博宇第一次将脚趾埋进温热细沙,黎磊的裤脚第一次被浪花浸湿......他们在海边,拥有了很多共同的“人生第一次”体验。
家长们赤脚站在浪花边缘,望着微笑的孩子也终于卸下了往日的疲惫。因为对于身患罕见病的孩子来说,正常的社交活动往往难以开展,他们在学校或社区往往面临着不被理解、难以融合的困境。而肩负起最主要照料责任的父母,在衣食住行的日常中亦难以获得喘息的机会。
心理关怀式的旅行,不仅能丰富罕见病患儿的生活视野和精神世界,也能让所有患儿的父母获得一场短暂的心理疗愈。正如李彦睿妈妈所说:“这几天的旅程,是她难得喘息的时刻,治愈了疲惫的自己,也为未来带来更多的动力。”
海滩亲子时光
7日上午的兴隆热带植物园,则成为了孩子们的自然哲学课堂。14组家庭穿行在三千多种植物构建的生命博物馆,触摸着生命智慧的具象表达:五色可可果最终都将在成熟时统一成金黄,正如每个生命都有独特的成长时区;槟榔树与胡椒藤演绎着垂直共生的奇迹,恰如父母用伟岸身躯为子女抵挡风雨。植物园里的千姿百态,诠释了生命的丰富多元和积极向上,无论是植物还是人类,即便与生俱来一些残缺和不同,命运也从不剥夺各自绽放的权利。
罕见病儿童家庭在热带植物园观光
在坚春天老师的诗歌课堂里,医疗报告上冰冷的“1%”发病率符号被孩子们重新赋义——横杠化作地平线,圆圈变成初升的太阳。这个曾被统计学定义的群体,此刻正用文字构建着属于自己的坐标系。李彦睿小队长在这座岛屿城市,写下了自己的诗篇——“我的裤子湿了/你知道是怎么湿的吗/你不要以为我是尿湿的/错/是被大海冲湿的”那些从生活褶皱里抖落的诗句,代表的并非苦难叙事,而是见证着孩子们真诚地、积极地面对寻常生活和罕见疾病的勇敢姿态。
在诗歌课堂,孩子们写下对生活的发现与感受
在结营环节,蔻德罕见病中心携手坚春天工作室为罕见病孩子们布置了一个诗歌展,孩子们写的诗被布置在酒店的草坪上。诚如诗歌课堂的坚春天老师所说,诗歌虽然无法治愈小朋友们的疾病,却能改变他们丈量世界的尺度和看待世界的方式。
独属于孩子们的诗歌展
成功的旅行体验离不开精心的设计与策划。不同于以往的亲子旅行,在这次三亚站中,活动组织方新增了“轻探索”与“深体验”双轨行程设计,便于给予不同身体状况的家庭尽可能丰富的个性化体验,减轻家庭出行负担。同时,主办方还为每个孩子提供全新设计的旅行护照,专业摄影摄像团队全程留念,为罕见病家庭留下难能可贵的记忆痕迹。
三亚之行完美收官,时间会走远,但影像记忆会长存
四、返程的飞机划开云层:阴霾散去,下一站再相逢!
潮水涨落间,罕罕漫游三亚站落下帷幕。但某些东西会永远留在了四月的海风里,一场又一场的“破冰行动”,正让孤岛相连,让星光成河。
本次罕罕漫游三亚站活动的顺利开展,离不开社会各界热心人士的倾心关注。活动由贾乃亮先生本人资助,蔻德罕见病中心主办,LIGHT亮计划、CM公益传播与商业向善联合共创,此外还得到了三亚美豪利酒店投资有限公司希尔顿花园酒店、三亚捷程智远商务会展有限公司、坚春天工作室、罕见病信息网等伙伴提供支持。
组织方表示,通过罕罕漫游项目,期望能帮助罕见病患者家庭走出困境,让他们暂时忘却疾病的痛苦,勇敢地与家人一起去实现那些藏在心底的约定,体验一场身心减负的心灵奇旅。同时,组织方也希望这次罕罕漫游活动能引起社会各界对罕见病儿童及其家庭的广泛关注,让罕见被看见——未来不久,社会各界还能透过北京的6块户外大屏和6000块楼宇电视,再次认识罕见病及其负重前行的特殊群体,更深入地了解和关注罕见病议题。
从第一次到每一次,罕罕漫游的脚步不会停下。诚如贾乃亮先生演唱罕罕漫游主题曲的歌词一样:“正在跨过凛冽的冬,翻越无数高耸的山峰,湍急的溪流暗涌无数。”希望每一位面对挑战的罕见病患儿始终能保持炽热,勇敢走出家门,在集体旅行中重新发现自我的力量,大胆地书写独特的生命故事。
三亚站到亚龙湾站多远
来源:法治日报
法治日报全媒体记者 邢东伟 翟小功 通讯员 汪楚雯
当寒风凛冽席卷大江南北时,海南省三亚市依旧阳光明媚,温暖如春。海南环岛高铁三亚站不仅是岛内纵横交错的交通枢纽,更是春运途中无数旅人心里温馨的起点与归宿,被称为祖国“最温暖车站”。
来自祖国“最温暖车站”的春运守护
每逢春运,也是海口铁路公安处三亚站派出所最忙碌的时候,让每一位旅客平安归途,是他们的第一使命。近日,《法治日报》来到三亚站派出所,见证三亚铁警守护旅客群众平安路的辛勤付出。
热情服务“圈粉”国内外游客
1月28日,除夕。春节假期第一天,正处在旅客出行高峰期,三亚站候车室目之所及是人头攒动。遇见三亚24℃的温暖天气,不少旅客穿着的羽绒服被收入了行李箱。
来自祖国“最温暖车站”的春运守护
得知一名外籍旅客首次来到三亚旅游,女警潘虹帮助她购票乘车,得到外籍旅客的频频称赞。
其实,这已经不是潘虹第一次被旅客“点赞”了。作为三亚站派出所唯一的“铿锵玫瑰”,潘虹毕经常会操着一口流利的英语为外籍旅客答疑解惑,她也就成为了同事们心中的首席“翻译官”。
在安检口,一名旅客随口问道:“你们都不回家过年吗?”“只要火车站还有旅客,我们就一定在岗位上坚守”,潘虹笑呵呵地说。
“自2010年调至三亚站派出所,这是我在岗位上经历的第15个春运。”对潘虹而言,通过一件件服务小事,在帮助旅客群众的同时,潘虹也从中感受到了陌生人之间的善意。
“看到大家旅途顺利愉快,我再辛苦也觉得很高兴!”她说,守护家乡三亚的铁路安全畅通,就是献给家乡人民最好的新年礼物。
2024年12月17日起,过境免签外国人停留时间延长为240小时。蛇年春节“跨境游”火爆出圈,1月以来海南入境旅客量达14.25万人次。
针对外籍客流持续上升的态势,三亚站派出所组建了一支青年民警警务执勤组,对专业技能、应急处置、异国风土人情等内容进行系统化培训,民警们在手机里安装了汉英互译软件,推出“出行引导”“法治宣传”“紧急救助”等服务,用暖心的关爱式服务,让国内外旅客在平安祥和的氛围中感受三亚独具特色的烟火气、国际范和幸福感。
薪火相传,最初与最后的春运
1月29日早上6点,三亚站开往海口的第一趟列车马上就要发车,民警符永奇与往常一样,早早地守在进站安检口,不时提醒旅客说“请大家有序排队进站乘车,看管好自己的随身物品,避免丢失”。
乙巳蛇年的第一缕阳光照拂在符永奇身上,散发着诉说平安的温热。
无论多晚休息,每天早上5点,符永奇会准时起床。“生物钟比闹钟还准时”,乐观的他经常这样调侃自己。今年60岁的符永奇,还有半年就要退休。
从警38年,老符始终都驻守在三亚站,从“绿皮车”到“复兴号”,从蓝白制服到藏蓝守护,他见证了三亚站的发展。春运改变的是方式,不变的是故乡,老符也从一个青春小伙,变成了一个即将退休的老民警,痴情守卫着祖国的“南大门”。
00后新警简铨希是符永奇的徒弟,2024年入警的他第一次经历春运安保。在三亚站候车室,老符带着小简一前一后地走着,一样一样手把手地教,只要穿着警服站在那儿,就会有旅客上前问路、求助。
“警察同志,我刚在下车时不小心将背包遗忘在了列车,包里装着1.3万元现金,还有我母亲的抗风湿药品!”旅客陈先生气喘吁吁地跑到符永奇跟前,老符立即联系车上乘警帮忙寻找,第一时间将失主的棕色背包物归原主。陈先生连连致谢
记者注意到,面对这种“马大哈”旅客,老符也会通过开玩笑的方式让他深刻地记住“教训”,叮嘱一定看管好个人物品。
“现在春运期间,火车站的治安秩序越来越好”,符永奇回忆起自己十几年的工作经历感慨万分,“不过丢包、丢证件、丢孩子各种报警求助,我们每天都能碰到。”老符告诉小简,春运是旅客的归途,铁警既要确保安全,也要传递温暖,现在仍有很多旅客安全意识不足,在等车时直接把行李放一边倒头大睡,民警时常要去提醒保管好自身财物。
中午12时50分,符永奇和简铨希巡视完站区,返回备勤室,摘下帽子,头上满是细密的汗珠。俩人赶紧趁空隙时间吃了几口饭。正在交谈时,对讲机里传来呼叫声:“安检口有警情!”老符和小简一下从椅子上“弹”了起来,迅速戴上帽子,打开执法记录仪,冲出了备勤室。
面对激增的客流,一波又一波到站旅客从出口涌出,新警简铨希却愈发娴熟。在春运安保的最前线,这对年龄相差35岁的师徒,更是并肩作战的战友,共同守护着每一位旅客的平安回家路。
铁警伉俪,站台上的特殊年夜饭
海口与三亚两地相距约308公里,若是在过去,这段旅程或许需要数小时的驱车颠簸,但如今,一条海南环岛高铁把时间缩短到了1小时40分钟。
春运安保“大考”以来,春运安保“大考”以来,为让国内外旅客在一步一景中,感受三亚这座城市的温暖。作为三亚站派出所所长,许振仕带领派出所全体干部民警奋战在春运安保一线,就如同一盏盏“长明灯”,守护站车平安,心系旅客安全。
1月28日除夕,三亚站迎来返乡客流高峰。从手机扫码到闸机刷脸,站内外人头攒动,在派出所综合指挥室里,许振仕通过指挥室大屏,将一切尽收眼底。
在同事眼里,他虽为所领导,却在工作中听的比说的多,干的比想的多。许振仕说,公安工作,没有出成绩的快速通道,只有脚踏实地地走,身体力行的做,才能守住这份责任。春运以来,三亚站派出所共接处求助类警情30余起,为旅客挽回经济损失20万余元。
与此同时,许振仕的妻子,同为铁警的汪楚雯,作为机关支援警力踏上了她的值乘之旅。“遇见霸座我们要勇敢说‘不’……祝各位旅途愉快,新年快乐!”车厢里,汪楚雯为旅客详细讲解文明出行相关法律法规。
除夕这天,列车上也比平时热闹很多,红色的中国结、窗花剪纸映衬着旅客归家的喜悦,孩子们的笑声与窗外飞驰而过的海岛风景,交织成一幅幅温馨的画面。
按照列车值乘“一车一警”要求,海口铁路公安处加大警力投入,抽调75名机关警力常态化支援环岛高铁值乘一线。针对春运期间客流增加、临时列车增开等情况,增强列车巡逻巡视频次,加大列车安全宣传力度,让旅客充分感受到春节归乡返程中,铁警就在身边保驾护航的温暖。
白天黑夜无息,来回往返不倦。在这条固定不变的环岛高铁线路上,汪楚雯值乘一天,列车会经停三亚站3次。虽然只有短暂的15分钟相聚,平日里如果来得及,许振仕会去站台找妻子说说话,聊聊孩子和家里的事。
20时,C7346次列车缓缓驶入三亚站。
“新年快乐!今年不能陪你们过年了。”在站台上,许振仕为汪楚雯送上派出所热腾腾的年夜饭,接过餐盒的她眼眶微红。
在这个特殊的除夕夜,这一刻时间仿佛凝固,对他们而言,爱不仅是“执子之手,与子偕老”,更是舍小家为大家的奉献付出。
当零点钟声敲响,热闹的三亚站终于在凌晨归于沉静,而派出所依旧灯火通明。在中国“最温暖车站”,他们在喧嚣里穿梭,在寂静中坚守,从除夕的万家灯火开始,不分时段奋战在岗位上,用这份不曾动摇的藏蓝色守护,让每份牵挂都平安抵达。
三亚站街的姑娘搬到哪里了
在北纬18°的“天下第一湾”亚龙湾,一群特殊旅客的脚印正被潮汐温柔抹去,但很多“人生第一次”的记忆却将永远地保留在他们心中,未来将照亮着他们内心无数迷茫时刻,勇敢地迎接生命里的“每一次”新体验和新改变。
这是罕罕漫游的第十一年。不同于以往的公益实践,这是国内首个专注罕见病家庭心理关怀的体验式旅行项目。2025年4月5日至4月8日,14组罕见病儿童家庭的15位罕见病患儿相逢海南三亚,在“轻探索”与“深体验”双轨行程设计中,“打卡”亲子海滩时光、海洋水族馆游览、热带植物园观光等活动,完成共同体验生命、追光阳光的约定。
图片1:14组罕见病儿童家庭的15位罕见病患儿相逢海南三亚
一、走出疾病的孤岛,和朋友一起发现自己的“超能力”
全球共有7000余种罕见病,这些疾病占人类疾病的10%。每一个在沼泽中挣扎的患者及其背后的家庭,都是社会不容忽视的存在。
在过去,众多罕见病患者受困于长期的复杂治疗和高昂的医疗支出,往往导致整个家庭陷入经济困境。同时由于疾病的特殊性,罕见病群体往往承受着外界好奇与异样的眼光,生活中更是面对着诸多不便。7000多种罕见病,如同一座座的孤岛,难以彼此链接。在此背景下,罕罕漫游应运而生,为破解孤独提供诗意方案:让每个生命享受山川湖海的包容,让亲子关系在自然中同频共振,让奇旅见证勇气的破茧时刻——自2015年蔻德罕见病中心启动“罕见病家庭旅行梦想计划”以来,已有超过170组家庭穿越疾病的寒冬,在集体旅行中重新感受生命的力量和彼此托举的勇气。
图2:小朋友们在三亚完成组队,集体出发探寻新世界
这种生命力量的传递,在2025年三亚站的罕罕漫游中得以继续延续。4月5日的开营仪式上,身患脊髓性肌萎缩症罕见病的小朋友杨佳颐低声地询问爸爸的人生梦想,身旁的爸爸贴在他耳旁轻声地说:“我的梦想,就是你健康长大。”因为与罕见病抗争的小朋友,他们在成长中需持续对抗身体机能、社交隔离等多重挑战,身心健康是所有罕见病儿童父母最朴素的心愿。
这场为期四天的旅行,则为孩子们打开了一扇暂时遗忘疾病伤痛的窗口,通过认识新朋友、发现新自我汲取新的力量。在开营仪式上,有小朋友“发现”自己的“超能力”是“一个为朋友们送温暖的小太阳”。对于主办方而言,举办罕见病儿童家庭集体旅行项目的初衷,正是希望能借助旅行特有的疗愈场景,重构孩子们的自我认识,帮助孩子们悄然打破疾病的枷锁,闪烁出属于自己的光芒。
图片3:开营仪式上,孩子露出了开心的笑容
二、贾乃亮特别参与:“每个小朋友都是最勇敢的小战士”
生命的旅行从不孤独。热心公益的贾乃亮先生,尤其关注罕见病群体。作为罕见病公益爱心大使已连续3年资助了罕罕漫游项目,曾陪伴孩子们一起前往了北京环球影城和南京海底世界,与此同时还通过自己的影响力在各个平台发声,让更多的普通大众关注到了罕见病群体。
图片4:南京站 贾乃亮陪孩子们游玩海底世界
图片5:北京站 贾乃亮与孩子们一起过生日
在4月5日晚的开营仪式上,贾乃亮先生以VCR的形式和孩子们再次“见面”。屏幕中的他鼓励所有罕见病小朋友:“我知道在每位罕宝们的身体里,都有一个小小的怪兽,可是在我的眼里,每个小朋友都是最勇敢的小战士。生命给的挑战,都会变成你们特别的超能力。”
图片6:罕见病公益爱心大使 贾乃亮
自2023年以来,贾乃亮先生坚持与孩子们携手同行,并于2025年参与录制主题曲《从第一次到每一次》,未来音乐会化作传播希望的纽带,让困境中的家庭被更多的社会公众看见。
图7:罕见病公益爱心大使贾乃亮发送VCR祝福
三、探寻生命的另一种可能:在旅行中解冻14组家庭被冰封的日常
虽然疾病往往容易带来生命与生命之间的隔阂,但在集体旅行中通过不同家庭的相互融合,彼此之间会重新连接成新的大陆。在三亚的碧海与椰风之间,这场特殊的旅行已悄然编织出生命的另一种可能。
4月6日上午,亚特兰蒂斯水族馆的玻璃穹顶下,孩子们贴着冰凉的壁面,看鳐鱼舒展双翼掠过眼前。在海洋水族馆,他们追逐着水中斑驳的光晕,凝视着水母的游弋,沉默的海洋用无声的语言告诉孩子们——世界本就是多姿多样,各有不同,生命的美从不因形态而褪色。
图片8:孩子们游览海洋水族馆
深蓝光影中,吴语涵小队长攥着队员妈妈的手奔向美人鱼剧场,看见人鱼摆动着璀璨的尾鳍翩然起舞,眼神里充满了十足的兴奋和满足。这一天也恰逢她生日,这此旅行将成为她生日里的别样注脚,是未来无限宝贵的回忆。她说:“最惊喜的是看到了美人鱼,好漂亮。”
图片9:旅途中的生日派对
下午的亚龙湾沙滩,阴云刚为小寿星让出晴空,孩子们便用沙粒建造起秘密王国。唐博宇第一次将脚趾埋进温热细沙,黎磊的裤脚第一次被浪花浸湿......他们在海边,拥有了很多共同的“人生第一次”体验。
家长们赤脚站在浪花边缘,望着微笑的孩子也终于卸下了往日的疲惫。因为对于身患罕见病的孩子来说,正常的社交活动往往难以开展,他们在学校或社区往往面临着不被理解、难以融合的困境。而肩负起最主要照料责任的父母,在衣食住行的日常中亦难以获得喘息的机会。
心理关怀式的旅行,不仅能丰富罕见病患儿的生活视野和精神世界,也能让所有患儿的父母获得一场短暂的心理疗愈。正如李彦睿妈妈所说:“这几天的旅程,是她难得喘息的时刻,治愈了疲惫的自己,也为未来带来更多的动力。”
图片10:海滩亲子时光
7日上午的兴隆热带植物园,则成为了孩子们的自然哲学课堂。14组家庭穿行在三千多种植物构建的生命博物馆,触摸着生命智慧的具象表达:五色可可果最终都将在成熟时统一成金黄,正如每个生命都有独特的成长时区;槟榔树与胡椒藤演绎着垂直共生的奇迹,恰如父母用伟岸身躯为子女抵挡风雨。植物园里的千姿百态,诠释了生命的丰富多元和积极向上,无论是植物还是人类,即便与生俱来一些残缺和不同,命运也从不剥夺各自绽放的权利。
图片11:罕见病儿童家庭在热带植物园观光
在坚春天老师的诗歌课堂里,医疗报告上冰冷的“1‱”发病率符号被孩子们重新赋义——横杠化作地平线,圆圈变成初升的太阳。这个曾被统计学定义的群体,此刻正用文字构建着属于自己的坐标系。李彦睿小队长在这座岛屿城市,写下了自己的诗篇——“我的裤子湿了/你知道是怎么湿的吗/你不要以为我是尿湿的/错/是被大海冲湿的”那些从生活褶皱里抖落的诗句,代表的并非苦难叙事,而是见证着孩子们真诚地、积极地面对寻常生活和罕见疾病的勇敢姿态。
图片12:在诗歌课堂,孩子们写下对生活的发现与感受
在结营环节,蔻德罕见病中心携手坚春天工作室为罕见病孩子们布置了一个诗歌展,孩子们写的诗被布置在酒店的草坪上。诚如诗歌课堂的坚春天老师所说,诗歌虽然无法治愈小朋友们的疾病,却能改变他们丈量世界的尺度和看待世界的方式。
图片13:独属于孩子们的诗歌展
成功的旅行体验离不开精心的设计与策划。不同于以往的亲子旅行,在这次三亚站中,活动组织方新增了“轻探索”与“深体验”双轨行程设计,便于给予不同身体状况的家庭尽可能丰富的个性化体验,减轻家庭出行负担。同时,主办方还为每个孩子提供全新设计的旅行护照,专业摄影摄像团队全程留念,为罕见病家庭留下难能可贵的记忆痕迹。
图片14:三亚之行完美收官,时间会走远,但影像记忆会长存
四、返程的飞机划开云层:阴霾散去,下一站再相逢!
潮水涨落间,罕罕漫游三亚站落下帷幕。但某些东西会永远留在了四月的海风里,一场又一场的“破冰行动”,正让孤岛相连,让星光成河。
本次罕罕漫游三亚站活动的顺利开展,离不开社会各界热心人士的倾心关注。活动由贾乃亮先生本人资助,蔻德罕见病中心主办,LIGHT亮计划、CM公益传播与商业向善联合共创,此外还得到了三亚美豪利酒店投资有限公司希尔顿花园酒店、三亚捷程智远商务会展有限公司、坚春天工作室、罕见病信息网等伙伴提供支持。
组织方表示,通过罕罕漫游项目,期望能帮助罕见病患者家庭走出困境,让他们暂时忘却疾病的痛苦,勇敢地与家人一起去实现那些藏在心底的约定,体验一场身心减负的心灵奇旅。同时,组织方也希望这次罕罕漫游活动能引起社会各界对罕见病儿童及其家庭的广泛关注,让罕见被看见——未来不久,社会各界还能透过北京的6块户外大屏和6000块楼宇电视,再次认识罕见病及其负重前行的特殊群体,更深入地了解和关注罕见病议题。
从第一次到每一次,罕罕漫游的脚步不会停下。诚如贾乃亮先生演唱罕罕漫游主题曲的歌词一样:“正在跨过凛冽的冬,翻越无数高耸的山峰,湍急的溪流暗涌无数。”希望每一位面对挑战的罕见病患儿始终能保持炽热,勇敢走出家门,在集体旅行中重新发现自我的力量,大胆地书写独特的生命故事。
三亚站图片
南海网2月11日消息(记者 沙晓峰)2月11日,正值农历正月十四,三亚站迎来了春运期间的又一客流高峰。当日,三亚站进站口处旅客络绎不绝,人潮涌动。
据统计,当日下午3点半,三亚站车票预售量已高达2.5万张,这一数字不仅刷新了今年春运车票预售以来最高纪录,也预示着当天从三亚站乘车出行的旅客数量将达到前所未有的规模。预计全天旅客发送量将突破3万人,成为今年春运以来客流发送的最高峰。
繁忙的三亚站。通讯员 黄永良 摄
为确保客流高峰期间旅客的出行安全,三亚站采取了一系列措施。一是在原有安检小组共计15人的基础上,三亚站紧急增派了一个安检班组,新增5名安检作业人员,进一步加强现场安检查危力度。二是车间全体管理干部深入现场一线支援,协助班组在实名制、安检口疏散引导,防止旅客排队拥堵,用实际行动守护着旅客的平安。
据了解,自今年春运启动以来,三亚站已累计查处管制刀具等各类禁限品2300多件,有效保障了铁路运输的安全和旅客的出行平安。
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