民法典对孤儿的定义，古代孤儿的定义
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孤儿的定义是什么意思
本文原发于2022年5月12日出版的总第855期《瞭望东方周刊》，原题为《儿童福利保障要形成合力——专访中国公益研究院执行院长高华俊》。
《瞭望东方周刊》记者王剑英 编辑高雪梅
在国务院印发的《中国儿童发展纲要（2021—2030年）》中，要求坚持儿童优先原则，更加注重家庭、学校、社会和网络对儿童的全方位保护。
3月4日晚，在北京国家体育场举行的北京2022年冬残奥会开幕式上，重庆市特殊教育中心扬帆管乐团奏响了国际残奥委会会歌——《未来赞美诗》（吴壮/摄）
儿童是国家的未来、民族的希望。
在国务院印发的《中国儿童发展纲要（2021—2030年）》中，围绕儿童的健康、教育、社会保障和福利、家庭、环境、法律等领域提出了目标和措施，要求坚持儿童优先原则，更加注重家庭、学校、社会和网络对儿童的全方位保护。
北京师范大学中国公益研究院是中国第一所公益研究院，成立12年来，专注研究儿童、老人和残疾人三大弱势群体的福利与保障问题。
日前，《瞭望东方周刊》记者专访了该院执行院长高华俊，他就当前我国儿童福利、儿童保障方面的若干问题进行了分享。
高华俊
进步明显
《瞭望东方周刊》：近年来，我国的儿童福利取得了哪些重大进展？
高华俊：曾经，中国儿童福利是“三无”——无立法、无专门行政机构、无固定经费。
现在，虽然还没有儿童福利法，但是2021年6月施行新修订的《未成年人保护法》，带有很大的儿童福利法特质，所以法律上是有进步的。
无专门行政机构也解决了。民政部最早连儿童福利处都没有，2016年成立了未成年人（留守儿童）保护处；2019年民政部又成立了儿童福利司。
经费方面，纵向比较进步巨大。这里有一个标志性事件，2010年国家首次出台文件发放孤儿津贴，当时中央财政拿出了25亿元。此前中国对儿童是没有福利津贴的，因此2010年又被称为中国儿童福利元年。
2010年，我们做抽样调查，当时全国的双孤（即父母双亡）儿童约70万人，此外还有事实孤儿约70万人。事实孤儿指父母并没有双亡、但家庭没有能力或没有意愿抚养的儿童，比如父母在服刑等。
我国对孤儿的定义比较严格，要求是双孤。这几年政策进步较快，2019年民政部成立儿童福利司后，一个大动作就是津贴福利普及到事实孤儿。孤儿津贴惠及人数最多时是2012年，覆盖57万多人。2020年是19万多人，一方面孤儿确实减少了，另一方面还是认定标准高。
《瞭望东方周刊》：我国经济水平的提升，对儿童福利提出了哪些新要求？
高华俊：现在主流的说法是从补缺型向适度普惠型转型，但我认为，儿童福利一定要向普惠型努力。
首先，普惠型有一些标志，比如行政力量发达，社会服务专业；其次，要有普惠型的儿童津贴，不只是对孤残儿童、困境儿童，只要是孩子都必须得有；第三，城市的建设、社区的建设都是儿童友好型的，在设施、服务、专业化水平上都要跟上。以上这些目前不要求正处发展中的省份去做，但发达地区肯定是可以做的。
儿童保护也要普惠型，社会要成为保护儿童的重要力量。我们强调政府责任、立法保护，这是前提，必须有这些来守住底线。新版《未成年人保护法》最大的亮点是提出了网络保护，网络保护存在很大的技术性、隐私性、隐秘性，这是适应时代的。
2018年中国儿童福利与保护宣传周嘉宾合影
合力推进
《瞭望东方周刊》：儿童保护、儿童福利不仅是政府的事，也需要社会力量参与，现在都在强调合力，要拧成一股绳。你认为应该如何形成合力？
高华俊：政社合作方面，我认为现在政府方面没有大的障碍，社会力量方面我们正在积极倡导。传统社会，政府和社会组织之间确实存在一些不信任，特别是社会组织会有一些不开放的心态，比如不跟政府合作，甚至唱反调。但如果社会组织不把自己的行动跟政府的战略目标、规划统一起来、合作起来，很难充分释放其社会作用。
我们看到，凡是公共政策有进步，社会有很大的良性改善，都是政府和社会组织之间良性互动的结果。
政策倡导最好的情况是，社会组织先用很低的成本、很少人的参与，去做社会实验，去解决一些迫切的、带有普遍性的社会问题，探索出模式以后，把这个事交给政府，政府直接把它变成政策。
免费午餐是很好的典型案例。一开始是民间志愿者在做，3元的午餐补助标准，找了几个地方试点，中间还遇到不少问题。后来政府发现这个事很好，整个接过去，实施农村义务教育学生营养改善计划，十年来覆盖约3800万学生，标准从3元提高到4元又提高到5元。2021年中央财政一年就投入了260多亿元，支持改善农村学生营养状况。这是极大的力量。
《瞭望东方周刊》：可以再举一个例子吗？
高华俊：儿童福利示范区项目也是个很好的例子，这是我们院的标志性项目。
它启动于2010年，由中国公益研究院、联合国儿童基金会、民政部三家合作倡导，选取了5个省的12个县、120个村开展试点。目的是解决基层乡、村儿童福利和保护的问题，主要手段是在村一级设置儿童福利主任，在乡一级设置儿童福利督导员。由于效果很好，2016年国务院在全国推广普及这一经验。现在全国约有67.5万名儿童福利主任，5.6万名儿童福利督导员，成为全国性的制度。
2019年山西省闻喜县儿童主任在儿童之家开展活动
这个项目，仅靠我们院，能服务到的也就1000多个村。一个机构的服务能力总是有限的，政府有能力将其变成政策，已在全国建立起了一支70万人的队伍。联合国儿童基金会称其为最佳实践（best practice），已经推荐给全世界30多个国家，他们把儿童福利主任称为“赤脚社工”。
这种模式实操起来可能不会都这么快，效果也有不可预测性，但总体方向是明确的。尤其像儿童政策这种软性的、柔性的事情，社会组织能发挥很大的作用。
挑战仍在
《瞭望东方周刊》：最近关于特需信托的新闻较多，一些家长为自己的心智障碍孩子签署信托协议，目的是在父母走了以后，孩子可以通过购买社会服务获得有品质、有尊严的生活。这也是民间力量在努力推动，希望政府出台相关政策。
高华俊：这事我知道。民间公益组织融爱融乐、星星雨是积极推动者，融爱融乐的监事长李俊峰、星星雨的创始人田惠萍，都是心智障碍孩子的家长。他们属于极高尚、能力极强的一群人，担当起了这样的责任，不仅为了自己的孩子、也为别人的孩子探索路径，很了不起。
这里涉及的问题是，残疾儿童长大以后怎么办？尤其孤独症，需要终生干预、照料，需要一个全生命周期的保障体系。它跟过去按年龄段来保障的体系如何融洽起来、完成接力？孩子长大了怎么办，变老了怎么办，父母不在了怎么办？其中就业问题难度最大。
《瞭望东方周刊》：以前有哪些解决手段呢？
高华俊：国家的基本福利制度能给那些“三无”（无生活来源、无劳动能力、无法定抚养人）儿童兜底。中国残联系统有一套托养体系，像北京在各个社区建立了温馨家园，支持就业年龄段的残疾人去做一些力所能及的事，跟社会接触。但这属于项目制，没有制度化，没有固定预算，保障力度还是有限。
目前就业年龄段的残疾人主要依托家庭，这类家庭十分需要有强大的国家保障和社会支持。
我们正和中国残联合作，做托养服务研究，希望通过研究再提出一些解决方案。
2021年9月7日，在宁夏残疾人康复中心，教师指导康复教育班的儿童和家长进行康复训练（杨植森/摄）
《瞭望东方周刊》：目前，儿童保护整体还存在哪些挑战？
高华俊：最大的挑战是服务专业化。硬件设施还好办，未来最大的问题是人的问题，照料的专业化问题。因为培养人才需要周期，要有一套培养体系、职业化体系、薪酬体系……这一套体系建起来以后，才能形成一个行业。没有行业支持，哪来的专业化？
现在正在推进的3岁之前婴幼儿托育保护，过去完全是家庭化，社会基本没承担什么责任。城市里有不少妈妈一生完孩子后，就辞职变成全职妈妈。如果对方不专业，你也不放心把那么小的孩子交给别人。
武汉，“天使妈妈”李溶溶带听障宝宝进行“五官辨认”游戏
我们力推的基层儿童保护社工，专业化也存在很大问题，它是两张皮：通过考试获得社工资格的人，很多不做社工的事，不在一线。在一线工作的可能文化水平比较低，比如村里的儿童福利主任，我们一般要求是初中文化，收入待遇也不会给得太高，让这些人去考社工证，也不太现实，但他们确确实实在做社工的事。
社会服务如何专业化，得找一个最普及的方法。因为它量大，好几亿的儿童，各地都需要。如何推动儿童主任走向职业化？我们正在加强与有关部门合作，开展试点，逐步解决儿童主任的社会工作职业资格问题。
对于儿童保护的社会响应机制，尤其是防止儿童被拐卖、虐待这些底线问题，需要制定流程手册，构筑一个更好的防线。比如，只要发现有孩子失踪、被拐卖、被虐待等，是可以第一时间在整个公共体系上发出警号，就像我们现在应对极端天气、疫情防控，大家的手机都能第一时间收到信息。
《瞭望东方周刊》：中国社会政策进步指数是公益研究院的重要成果，它包括儿童、养老、残疾人、慈善四大指数。近年来发布的指数报告显示，北京、浙江这些经济发达的省份在儿童政策指数上排名靠前，宁夏排名也相当靠前，它是怎么做到的呢？
高华俊：这跟宁夏传统的风气、政府的工作力度有关，它不仅儿童工作做得好，在养老、慈善方面都有很多探索，把老百姓的衣食住行、生老病死当成特别的大事来抓。
湖北也好几次榜上有名。
大家在民生赛道上比拼政府治理能力，这是非常好的现象。经济发展到现在这个水平，大家都说美好生活，对“一老一小”的保障是美好生活的基本要求。
总体来讲，发达地区领先姿态明显。排行榜上，北京、浙江、广东一直都很靠前，跟经济发展水平是正相关的。
《瞭望东方周刊》：3月举办的冬残奥会，我国取得了历史最好成绩。像这类大型体育盛会，对于包括残疾儿童在内的残疾人有哪些积极意义？
高华俊：残疾人包括残疾儿童的最大需求是，社会的包容和社会的参与。这种大型运动会是最好的宣传残疾人权利、展示残疾人精神风貌、参与社会活动的机会。
但离整个社会的包容和普及，还是有很大的差距。中国的残疾人对社会生活的参与程度还是不够。虽然我们有盲道、有残疾人车位等无障碍设施，但仍属于起步阶段，无障碍水平还是较低。
我经常坐地铁，发现地铁某些段、某些站没有无障碍设施。城市里存在盲道被占用现象。现在很多城市在建无障碍城市，比如深圳、北京，但要走的路还比较长。
总之，过去在补缺型的道路上走了很长时间，现在要走普惠型的道路，要跟经济社会发展相适应，这个路还长，但这是我们整个社会的任务。
《瞭望东方周刊》：对儿童关爱保护，最本质的原因是什么？
高华俊：如果把人类命运看成一个整体，儿童关系到整个人类生存和人类文明的永续性。国家把发展儿童福利作为第一要义，从历史经验上是有证据的。世界上第一部慈善法1601年在英国颁布，关注的就是儿童问题。慈善的一个基本逻辑就是从儿童出发，各国的历史经验都是如此。
《瞭望东方周刊》：公益慈善是托起儿童的一股重要力量。这两年中国慈善有什么新特点？
高华俊：今年有一个特别大的进步，我们提出要建设中国特色的慈善体系，也就是中国之善。它跟美国的私人慈善不一样，美国是靠富豪带领发展起来的，强调的是陌生人的慈善。
中国之善最大的特性是公共性。中国古代的士大夫文化强调天下为公，几千年的传统社会中，大家都是乡亲邻里的关系。中国政府是一个民生政府，整个中国处于社会治理的转型时期，这时候更要强调慈善的公共性。
来源： 瞭望东方周刊
事实孤儿的定义
罕见病具有发病率低、症状严重、治疗方法及药物不可替代等特点。而罕见病药物研发成本高昂，市场容量小，投资回报低，企业不愿将其作为研发重点甚至放弃研发，因此又将罕见病用药称为“孤儿药”（orphan drug）。这造成绝大多数罕见病患者处于无药可用或有药用不起的窘境。
为解决罕见病患者的健康需求与药物的有效供给之间的矛盾，有必要进一步明确罕见病概念定义，完善罕见病目录制度，细化临床急需罕见病用药的审评审批机制，推动罕见病立法，来依法保护罕见病患者健康权益。
消除“事实上的不平等”
《中华人民共和国宪法》第四十五条规定，“中华人民共和国公民在年老、疾病或者丧失劳动能力的情况下，有从国家和社会获得物质帮助的权利。国家发展为公民享受这些权利所需要的社会保险、社会救济和医疗卫生事业。”《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》第四条规定，国家和社会尊重、保护公民的健康权。据此，国家和社会应尊重、保护罕见病患者的健康权。
罕见病患者有平等获得医疗卫生服务的权利，这是宪法赋予罕见病患者的权利。“社会正义”是一种实质平等的表现，不应因疾病类型、疾病严重程度的差异，在获得医疗服务资源、医疗保障范围、医疗服务水平等方面产生“事实上的不平等”。
在我国，医药卫生服务的法律制度与公共政策设计，应致力于缩减、调和乃至消除“事实上不平等”的状态，协助罕见病患者能在立足点相同的基础上，平等地享有获得医药卫生服务的机会。而不应根据疾病谱的不同，规定歧视性差别待遇，带来罕见病医药卫生服务制度设计层面的不平等。
医疗资源配置应遵守“等者，等之；不等者，不等之”的要求，在考虑国家经济和财政状况的前提下，根据资源有效利用的原则，妥善分配医药卫生服务资源，不能造成对罕见病患者群体的歧视或相对剥夺。应建构更加公平、更可持续的医药卫生法律制度，织牢织密保障网，促进罕见病患者群体在医药卫生服务领域实现真正的机会平等，这有助于克服“同病不同医”问题，从而实现形式平等与实质平等相统一，保障罕见病群体生命健康权。
明确“罕见病”概念的定义
“罕见病”属于法学方法论意义上的法律概念，为“罕见病”概念给出定义，旨在更好保护罕见病患者群体的健康权益。“罕见病”概念不仅是对罕见病事实的描述，也体现了对特定价值考虑的承认与共识。2021年9月中国罕见病/孤儿药定义第三次多学科专家研讨会上发布的《中国罕见病定义研究报告2021》，将“新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病”划入罕见病。这是艰辛且有意义的尝试。
目前国际上通行的罕见病认定标准有三类，美国、日本、韩国等都以前述的患者人数或发病率为标准。但需要指出，患者人数或者发病率并非罕见病认定的唯一标准，即使超过这些限值，如果满足其他条件，某些疾病仍可能被认定为罕见病。可以考虑借鉴国际经验，引入适应症标准，当某一病症是危及生命的严重疾病或严重的慢性消耗性病症，且该病症目前尚无有效治疗方法，或申请认定的治疗方法与当前治疗方法相比有显著的临床优越性时，可认定其为罕见病。此外，当某种疾病患者人数超过一定数量，但相应药物的生产销售无法弥补研究开发费用时，应当可以认定此种疾病为罕见病。
另外，“罕见病”概念构成了制定中国罕见病目录、界定中国罕见病药品范围及调整医保药品目录的重要基础，因此“罕见病”并非一个“纯”科学的概念，而是一个横亘于科学、经济、社会、文化之间的“跨”科学概念。建议未来由国务院卫生健康部门、医疗保障部门、药品监管部门等会同相关专业协会、医疗机构、医药专家，进一步凝聚专业共识，明确“罕见病”概念的定义，“罕见病”概念应具有一定的弹性和灵活性，应以多种而非一种方式来界定“罕见病”。
完善罕见病目录制度
哪些药物是罕见病用药，因而适用特别审评审批程序；哪些罕见病药物有可能纳入医保药品目录，其前提在于确定哪些病是“罕见病”。行政决定不能“跟着感觉走”，而是应尽量制定出作为前提的罕见病目录，借此来尽量削减主观判断。2018年发布的《第一批罕见病目录》涵盖了121种罕见病，该目录根据我国人口疾病罹患情况、医疗技术水平、疾病负担和保障水平等，参考国际经验，由不同领域权威专家按照一定工作程序遴选产生。
国家卫生健康委于2018年6月发布了《罕见病目录制订工作程序》，规定增加目录病种的申请主体为国家有关部门、省级卫生健康行政部门、国家级行业学会或协会、民政部注册登记的相关民间组织，由国家卫生健康委员会罕见病诊疗与保障专家委员会（以下简称专家委员会）负责提供技术支持和政策建议，专家委员会办公室负责罕见病病种申报材料的接收、汇总和整理等日常工作。专家委员会堪称行政机关的重要“膀臂”，它可以为最终的行政决定提供智识上的补充，提供专业性、技术性、学术性或政策性的建议或指南。应进一步规范专家委员会的运行，拓展专家的学科范围、地域范围，保证专家委员构成的结构均衡与合理，建立健全专家利益审查和利益冲突回避机制，完善专家咨询程序。
同时在未来罕见病目录制修订过程中，可采取座谈会、书面征求意见、向社会公开征求意见等多种方式，听取患者、普通公众、专业团体、企业等利益相关方的意见，保障公众通过多种途径和形式参与罕见病目录的形成。
细化罕见病用药审评审批机制
药品审评审批是在保障药品安全和促进药品可及性、促进医药产业发展之间寻求平衡。基本医疗卫生与健康促进法第六十条规定，国家建立健全以临床需求为导向的药品审评审批制度，支持临床急需药品、儿童用药品和防治罕见病、重大疾病等药品的研制、生产，满足疾病防治需求。
《中华人民共和国药品管理法》第十六条第一款规定，国家支持罕见病新药研制。第九十六条明确规定，国家对临床急需的防治罕见病等疾病的新药予以优先审评审批。
《药品注册管理办法》第六十八条规定，对于防治罕见病的创新药和改良型新药，当具有明显临床价值时，可以申请适用优先审评审批程序。第七十条规定，当药品为临床急需的境外已上市境内未上市的罕见病药物时，审评时限则进一步缩短至70日。2021年，共有10种罕见病治疗药物在国内获批上市，还有多种罕见病药物纳入拟优先审评品种。
此外，国家药监局于2018年发布了《接受药品境外临床试验数据的技术指导原则》，规定对于用于罕见病的药品注册申请，经评估其境外临床试验数据属于“部分接受”情形的，可采用有条件接受境外临床试验数据方式，在药品上市后进一步收集有效性和安全性数据用于评价。今年1月，国家药监局药品审评中心发布了《罕见疾病药物临床研发技术指导原则》，结合罕见疾病特征，对罕见疾病药物临床研发提出建议。
就若干特定罕见病病症而言，我国罕见病患者客观上面临“境外有药、境内无药”，且仍存在“超适应证”使用治疗药物的现象，因此有必要探索对罕见病患者拓展使用临床试验药物的路径。药品管理法第二十三条就拓展使用临床试验药物加以规定，指出对正在开展临床试验的用于治疗严重危及生命且尚无有效治疗手段的疾病的药物，经医学观察可能获益，并且符合伦理原则的，经审查、知情同意后，可以在开展临床试验的机构内用于其他病情相同的患者。拓展使用临床试验制度又被称为同情用药制度，这可以让罕见病患者提前使用上处于临床阶段的试验用药物。2021年6月14日，一位患有阵发性睡眠性血红蛋白症（PNH）的罕见病患者就以拓展使用临床试验的方式，申请服用在国外研发正处于Ⅲ期临床试验阶段的新药iptacopan，开启了我国罕见病同情用药破冰之旅。笔者建议未来尽快颁布拓展性同情使用临床试验用药物管理办法，规定拓展用药的适用条件、申请程序、审查主题、审查内容和审查要点，规定拓展用罕见病药品的风险防范机制，规定医师的义务。
推动罕见病立法
美国、欧盟、日本等国家和地区都颁布了专门的罕见病法规，法规中通常包括了对罕见病药品研制、生产、上市、定价、数据保护、筹资等在内的一系列激励政策。我国也应借鉴国际经验，适时制定罕见病法，以立法形式对罕见病诊治、罕见病药品审评审批、罕见病费用筹资等内容加以规定。
笔者建议，以国务院颁布行政法规的形式，制定罕见病条例，条例可包括如下内容：明确立法目的；界定各级政府以及各部门在罕见病防治中的职责；对罕见病、罕见病患者、罕见病产品、罕见病药物给出定义，明确罕见病的认定标准和认定程序；规定罕见病药物和医疗器械的注册审评程序；为罕见病药物研发和生产提供激励；完善医疗保险、医疗救助等渠道，保障罕见病用药的可及性；建立罕见病诊断与治疗临床路径。
近期，则建议考虑以国务院文件或国务院办公厅文件形式，就罕见病防治和管理做出系统规定，这有助于系统回应罕见病患者的需求，促进罕见病患者权益保障，进而推动我国社会政策的法治化、规范化水平。
（作者系南开大学医药卫生法研究中心主任、法学院教授、博士生导师）
来源： 中国医药报
社会散居孤儿的定义
编者按 民政部摸排发现，目前全国的“事实孤儿”有50万人左右。近日，民政部、公安部等12部门联合出台《关于进一步加强事实无人抚养儿童保障工作的意见》，明确加强事实无人抚养儿童的保障工作。怎样看待这项政策？请看以下几位读者网友的分析。
落实这份民生关切
■张友江
所谓“事实孤儿”，简而言之，即事实无人抚养儿童。《意见》给出这样的定义，事实无人抚养儿童就是指父母双方均符合重残、重病、服刑在押、强制隔离戒毒、被执行其他限制人身自由的措施、失联情形之一的儿童；或者父母一方死亡或失踪，另一方符合重残、重病、服刑在押、强制隔离戒毒、被执行其他限制人身自由的措施、失联情形之一的儿童。
如此看来，“事实孤儿”涉及面比较广泛。能否从基本生活、医疗康复、教育资助救助、落实监护责任等方面提供保障，考验着基本的民生关切。
何为民生？老百姓最基本的生活需要就是民生。《意见》提出，各地对事实无人抚养儿童发放基本生活补贴，按照与当地孤儿保障标准相衔接的原则确定补贴标准，就是从物质保障方面体现了“一个都不能少”。当然，还应该着眼于人民群众对美好生活的需要，进一步提升人们的获得感、幸福感、安全感。
关爱“事实孤儿”是一项社会民生性很强的系统工程，面广量大，各地政府要加强组织领导，加大财政投入，各部门要各司其职，各尽其责，担当有为。此外，还需要获得民间社会的支持，形成合力，做到应保尽保、不漏一人，让他们都能在温暖的阳光下健康成长。
关爱服刑人员子女
■张贵峰
服刑人员子女，也符合“事实孤儿”定义。正如民政部所指出的，“父母犯罪，子女无辜，孩子一天天成长不能等，父母的错误不能影响孩子的生存和成长”。
长期以来，囿于各种原因，针对这一群体的救助保障，存在明显短板。统计显示，94.8%服刑人员未成年子女没有受到过任何形式的社会救助。明确将服刑在押等人员的子女纳入保障范围，可以彻底改变这种状态，有效补足短板。
此次《意见》具体细化了“强化基本生活保障”“完善教育资助救助”等各方面的救助保障措施。除了物质保障的内容，笔者认为，“优化关爱服务机制”尤为重要，应该摆到更加突出的位置。
必须充分意识到，他们最缺乏的保障，不止在生活物资方面，更在精神心理方面。因为相比其他事实孤儿，其不仅存在父母缺位造成的亲情缺失，还存在因“服刑人员子女”身份标签带来的各种社会歧视，以及因此衍生的各种心理问题，有的还可能重蹈其父母覆辙、走上违法犯罪道路。
因此，应该发动包括政府在内的各方面共同协作、持续努力，提供政策咨询、康复、特教、养护和临时照料等关爱服务支持，提供心理咨询、心理疏导、情感抚慰等专业服务，促进他们健康成长。
“只生不养”须追责
■李红军
“事实孤儿”中，固然有些是由于父母双亡或者其他原因造成的，但也有一些是父母主观故意弃养孩子。对这种毫无责任心的父母进行棒喝，很有必要。
当下社会语境下，有些父母缺失一种基本责任心。譬如有些父母离婚，孩子成了受害者，这些无辜的孩子像皮球一样被“踢来踢去”；还有的家庭故意骗保，玩起了“失踪计”。我们常说，孩子是无辜的，他们的出生由不得自己，既然生下孩子，就有责任和义务把孩子抚养成人，这是人伦常情。根据《刑法》“遗弃罪”，那些以各种理由抛弃孩子的人应该受到严厉追责。
据悉，《意见》主要对三类父母进行惩戒。第一类恶意、故意弃养孩子的父母，明明有能力，却拒不履行责任；第二类是长期不与家庭和孩子联系的父母；第三类是采取虚报、隐瞒、伪造等手段骗取保障的资金、物资和服务的父母及其监护人。几种措施面面俱到，涵盖范围较广，可以对部分父母形成“刚性约束”。
“生而不养”将被追究法律责任，这样的信号令人警醒，也让我们进一步意识到，事实孤儿的生活和成长状况能否更有保障，关系到未来一代的顺利成长，也考验着有关部门的治理责任是否能履行到位、社会公正能否得到保障。
主持人：丁建庭 邮箱：nfrbpl@126.com
孤儿的定义标准
2015年5月，刘潇在陕西旬邑采访。
我的微信封面照片，是一个藏族小女孩的肖像。四年来，这个封面从未换过。
这张照片是2013年7月23日我在甘肃岷县地震灾后安置点拍摄到的，小女孩的家中受灾，和爷爷奶奶弟弟妹妹一起住在帐篷里，几个小孩子每天穿着尺寸不合适的破布鞋或者直接光着脚丫子跑来跑去。在拍完照片的当天，我在山下的镇子上给几个孩子买鞋，因为不知道孩子的鞋码，只能给鞋店老板大致描述几个孩子的年纪。老板问我给谁买，怎么都不知道孩子的鞋码。当我说完几个孩子的情况，女老板突然转过身去，我看到她用手擦了擦眼睛，之后她转过身说：“谢谢你，我们是这个地方的人，我们都不知道山上的娃没有鞋穿，我们都没有去山上看一下，这个鞋你拿着，钱我不能收你的，这几天我们就拿些鞋，去山上给娃们。”我当时听完她的话，眼泪瞬间就下来了。
这其实是一件非常非常小的事，但是，我看到了人们身上的善意和温暖。
工作七年来，我拍过天安门广场的阅兵、拍过重大灾难现场、拍过外国元首访华、拍过重大工程的建设。富贵与贫穷、繁华与落寞、笑与泪、生与死，都曾进入我的镜头。但是我最愿意去讲的，还是那些镜头里的小天使们。
2010年我刚参加工作，第一次接触到特殊儿童群体，了解到“自闭症”、“唐宝宝”等名词。在头一次走进特殊教育机构租来的教室时，耳边时不时会突然冒出一声或者一连串的尖叫、吵嚷，部分孩子古怪的行为会让来访的人手足无措。我拍摄过耐心陪伴这些特殊儿童的老师、拍摄过放弃高收入工作全职陪伴患病孩子的母亲、也拍摄过为了给孩子治病最终自己成为特教机构创始人的家长们。与特殊儿童有关的每一个角色，没有一个是轻松的，但，他们都充满了爱。
陪伴特殊儿童非常不易，很多孩子的父母会因为孩子生病而离异，将孩子抛给一方或者完全丢给长辈，或者在有了另一个各方面都正常的小孩之后对生病的孩子不理不睬。我拍摄过一个十多岁智力障碍的女孩，大冬天住在爷爷奶奶家的杂货间里，她的头发杂乱，脸是脏的、手是脏的，手上生满冻疮，十个指头的指关节因为自己经常控制不住地砸墙全部溃烂。带我去这个女孩家的，是一个和我同龄的特殊儿童机构的女校长，她所筹办的机构里，有很多孩子都是他们从外边捡回来的，就像那个住在杂货间里的女孩，他们只要知道任何有这样在家庭中不能得到很好照料的特殊儿童，都会带回自己的康复中心，给他们提供免费的食宿，进行康复训练。
学校的所有资金都来源于社会爱心人士的资助，这位校长要不断外出“化缘”，进行各种各样的募捐筹款，以维持学校的正常运转，帮助更多的贫困特殊儿童。其他特教中心的创办人在跟我聊起这个校长时，说她是一个不切实际爱做梦的人，梦是很快就会醒的。但是，很庆幸，一直到现在，这个女校长的梦还在继续，进入她学校的贫困孩子也越来越多。
特殊儿童随着近年来媒体的不断曝光而广为人知，但是，另一类小孩，却没有那么幸运。
2015年我开始关注“事实孤儿”这一群体。根据2011年的统计，中国的事实孤儿有近60万人。按照国家对孤儿的定义，他们不是孤儿，无法享受与孤儿同等的援助，但是他们生活艰难，处境困苦，不为人知。在我联系采访时，很多政府职能部门的负责人甚至分不清“孤儿”与“事实孤儿”的区别。
在我采访的几十名事实孤儿家中，孩子们大多与爷爷奶奶同住，极个别与亲戚生活。除了缺钱，这些孩子更缺爱，他们胆怯、自卑、沉默寡言、不愿与抚养人交流沟通。有一个叫小丹的女孩，母亲过世、父亲被判刑13年，小丹与姑姑一家人生活，姑姑不仅要照顾小丹还要偿还小丹父母修建房子时的债务。因为家庭负担沉重，姑姑对小丹也没有很好的态度，小丹觉得寄人篱下的日子也很难，有心事时只能跟学校老师倾诉。
另一对奶奶和孙女，孙女小青的母亲在她半岁时离家出走，父亲再婚生子后不再抚养她，小青的爷爷外出打零工赚钱。家里的正屋租给正在村里修路的工人，奶奶和小青住在用木头顶着墙面的屋子里，屋里只有一个铺了一层破席子的土炕。有父亲母亲、有爷爷奶奶，但是小青过着和孤儿无异的生活，整个采访期间，小青的脸上没有任何笑容。
采访结束后，我在自己的个人公众号上为这些孩子发起募捐，朋友们大多才第一次知道了“事实孤儿”这个群体，纷纷倾囊相助。采访报道刊发之后，这一群体逐渐得到部分社会力量和政府部门的关注，许多社会机构开始发起针对事实孤儿的救助，越来越多的人会在公益活动中提到“事实孤儿”这个名词。然而，除了经济上的帮扶，孩子们其实最需要的是陪伴，是关心，是爱。一项调查表明：37.8%的事实孤儿会因为受到嘲笑而自卑；23.3%的事实孤儿经常会难以入睡，会做恶梦；32.4%的事实孤儿会觉得活着没意思，除了经济上的帮助，我们需要做的还有更多。
未成年人是家庭的希望和国家、民族的未来，让其更好成长是社会最基本、最广泛的共识。他们作为缺乏自我保护能力的群体，是整个社会体系中的“短板”，而尚未被社会广泛关注的儿童群体，更是“短板”中的“短板”。他们，更加需要关心和呵护。
因此，这张藏族小女孩的照片一直留在我的微信封面上，每天打开社交软件时，我都看得到孩子明亮清澈的眼神，不断提醒自己尽最大的努力，去记录更多身处不同困境的孩子，以及为这些孩子能正常生活而不断奔走、努力的人们。
去年，我升级做了妈妈，小孩的出生让我更能体会特殊孩子家庭的不易、困难家庭孩子的无助，我希望能在未来的日子里，依旧用镜头对准那些处于困境的孩子。我相信，只要有人记录自然会有人关注。
（刘潇，陕西分社摄影记者，2010年7月入社，参加过甘肃舟曲特大泥石流、四川芦山地震、甘肃岷县地震、“9·3”阅兵等重大报道，长期关注特殊儿童等题材的报道。）
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